突然家系図。心室中隔欠損症なので。 [2.心室中隔欠損症]
ドン！
いきなりですがウチの家系図。以下の話に役にたつかは分らない…。
祖父母の兄弟以下のつながりまで全部かくと
大変なことになるので、祖父母の兄弟で止めてあります。
人数だけで言えば…(…母方の祖母の兄弟が多すぎて分らないので数えるのヤメ。
とりあえず全部で30人以上はいます。)
交流BBSの方で時々VSDの遺伝についてのお話が上がっていたのもあり、
あたくしの場合はこんな感じです。という図(のつもり)
私の親戚(祖父母兄弟以下含む)の中で、VSDなのは私１人です。
VSDに限らず先天性疾患なのは私１人です。
遺伝に関係なく登場するVSDらしいですね。
新生児の心疾患率は100人に１人だと、過去に母が医師から説明を受けたと記憶しておりました。
多いですよねー。私は小学校の時同学年で3人いました。
誰が悪いわけじゃないんですよ。
100まで生きようプロジェクト。心室中隔欠損症だけども。 [5.雑記(ダラダラしてます)]
VSDの手術がされるようになってから、まだ50年、60年そこらなんだそうです。
なので、たとえ60年前に幼少期で手術された方がいても現在60歳そこらなわけで、
まだVSDと寿命についての関係は定かではないそうです。
と、言うことはですよ。
まだ何もわからないってことは、まだ何とでもなるって事じゃないですか。
逆に。ねえ？
そんなわけで、皆で100歳まで生きてみませんかプロジェクト！(笑)
心疾患なのよ。と、生まれた時から言われるVSD。
案外、疾患を気にして酒もタバコも控える疾患者の方がフツーに長生きなんじゃないかと思うんですが、どうですかみなさんw
まぁ私は疾患でなくても酒もそんなに飲まないしタバコはまったく吸わないって話なんですけど。
もしかしたら行けるんじゃない…？100歳。
あとタバコ吸ってたらわりと病院で止められますよ。
肺高血圧なった時に辛いのかな？知らんけど。あてずっぽうですけど。
でも、手術がされるようになって60年。
これから寿命とVSDの関係が研究されるのならば、今ここでVSDと向き合ってる人たちが頑張ればこの結果を左右する事ができるわけだし。
寿命とVSDに因果関係はありません。
って結果を出そうじゃないですか。
今がんばれば自分達で歴史が作れるんですよ！(笑)
生きてるだけで後世の為になるって良いよね。
まぁ、とりあえず私は、某細木さん占いで霊合星人ってやつで
短命とか言われてますが！
VSDよりこっちに負けたくないですw
元気なシヴヤさんのムスコさん。心室中隔欠損症がなんだ！ [3.お母様方へ]
シヴヤさんからMUSUKOさんの写真をいただきました。
掲載してもいいよー。と仰っていただいたので、調子にのって掲載させていだきます。
……！！
かわい………vvv
凄いかわいい・・・！！
他に言う事がない・・！！かわいい……！！(笑)
やー本当元気になられて良かったですvvMUSUKOさんvv
子育てにVSD療護にとシヴヤさん色々大変かとは思いますが、どうぞご自愛ください！
シヴヤさん息子さん紹介でしたv(笑)
シヴヤさんの息子さんの手術、無事終わられましたよ皆さん！心室中隔欠損症です。 [3.お母様方へ]
です！！
シヴヤさんの息子さん(8ヶ月)が無事手術を乗り切られました！！
お疲れ様でしたーーー！！
詳しくはご本人様から交流BBSに書き込みをいただいております。
http://www1.rocketbbs.com/312/2005vsd.html
もうもう本当にお疲れさまでした！！
「心臓の手術の中では」難しくない手術とか言われても(VSDの手術は言われがち)手術は手術。
(言葉足らずだったので訂正。※詳しくは下記)
心配しないわけは無いし、恐いわけがない。本人だって周りの人だって。
乗り越えなきゃらなないけど、大変なんだ！
あーもぅ本当良かったです。(T□T)←感涙
しかし3日で退院ってのはすごいですねー。
経過が順調でなにです♪
元気一番！！
シヴヤさん息子さん本当にお疲れ様でした！
※下記。
とは言っても一回心臓出しますからね。外に。
出して止めて人工心肺に切り替え。て開いて。穴閉じて。戻して。そして再起動。ですものね。
傷口縫うのとは違いますからねぇ。
お。ソネットブログ。 [5.雑記(ダラダラしてます)]
ソネットのブログって重いですよね。
やーもー本当、重くてイライラするので先日「重いんですけど」と
問い合わせてみたらですね。
6月末にシステム入れ替え予定です。
という返事をいただきました。
でもやっぱり6末までまてないから移動しようかな・・・という勢いだったんですが、
なんか今日きたらちょっと軽い!?
時間帯がイイのかもしれませんが。。
しばらく様子を見よう。
これがずっと続けばいいのになぁv
心臓手帳のお話。 ２ 心室中隔欠損症ですが。 [3.お母様方へ]
写真用に心臓手帳をひっぱりだし読んでましたら色々情報がつまっておりました！
やるね心臓手帳。
そんな訳でご参考までに公式発行物(?)の心臓手帳からのデータを載せてみます。
参考資料としての転記です。
ちなみに心臓手帳280円。(買うんだ…)
※これは参考資料です。
ご自分(のお子様)に当てはまるかどうかは、医師と必ずご相談ください。
心臓病のごともにとっておそろしいのは感染性心内膜炎をおこすことです。
この病気は、虫歯や扁桃腺などの感染症が原因でおこるため、
こうした感染症の予防は健康児よりる一層注意が必要です。
とくに虫歯については、普段から甘いものを食べ過ぎないように注意し、また食後の歯がきを必ず行うようにします。
そしてもし虫歯になってしまったら、軽いうちに治してしまうことが大切です。
万一抜歯しなければならない時は、必ず専門医の指示に従ってください。
というのはひどい虫歯を抜歯すると、その虫歯に巣くっていた最近がからだの中をまわって、
感染性心内膜炎をおこすことが少なくないためです。
一方、心臓病の子供は過保護になりやすく、
そのためにかえって風邪をひきやすくなっていることがあります。
心臓病の子供はむしろ積極的に風邪に打ち勝つような工夫が必要です。
そのためには次のような努力をするよう心がけてください。
・昼間の衣類は必ずぬいでねまきに着替える。
また、ねまきを暖めたりしないようにする。
・外出から帰ったらよく手を洗う
(風邪は手に付いたウィルスから感染することが多いからです)
・外出から帰ったらうがいをする。
・偏食をしないで何でもよく食べる。
・明るい気持ちで前向きに試みさせ、できる可能性と自信を持たせる。
・からだの様子は、学校に連絡しておくようにする。(変化のあった日、体育や体育的行事のある日、遠足や見学、予防接種など)
(一部抜粋)
・・・。
です！
繰り返しますが参考資料としての記載です。
疾患の程度や症状はそれぞれですので、鵜呑みにせず、
ご自分(のお子さん)にあった対処をお医者さんと相談してくださいマセマセ。
と、いいますか、次のような努力。の項目は、普通の子育てでも重要なのでは・・・？
うがいとか、手洗いとか、歯磨きとか・・・。
皆がしなきゃいけない事ですねー。そういうことか。
ちなみに私の場合、歯磨き大嫌いです。
正直、あんまりしてませんでした。
虫歯いっぱいあります。でも抜くとこまでは行ってない…良かった・・・。
虫歯の菌がついて、感染症が危ないってことですから、
乳歯が抜けるのとか関係なかったんだね！！
そうだよねー。
乳歯抜けるたびに抗生剤飲んでたら、そっちの方がおかしくなりそうだ・・・。
やー意外と為になりますね心臓手帳！あなどれない。
書店で詳しいVSDの本を探した事があったんですが、なかなかないんですね。
あるとしたら本当の医療書。
素人の私がみてもなんのことやらまったく分りません。
それにくらべて心臓特化してて、生活についての諸注意も記してある心臓手帳って
実は優秀書籍!?とかね。
この発行してる財団法人 予防医学事業中央会は、現在もありました。
お医者さんに尋ねてみたらもしかモシカもしかした、ら、買える(当時280円)のかな？
※参考資料
心臓手帳
-児童・生徒用-
昭和61年4月30日12版発行
財団法人 日本学校保健会編
発行 財団法人 予防医学事業中央会
心臓手帳のお話。心室中隔欠損症ですが。 [2.心室中隔欠損症]
元気です！
心臓手帳。というものを持っています。
(6月3日写真追加しました)
心疾患の方は皆お持ちかもしれないし、心疾患でなくとも先天性の疾患の方は
もってらっしゃる物かもしれません。
心臓手帳は私がVSDだと診断された時に、母が医師から受け取ったものです。
分りやすくいうと母子手帳の心臓版みたいな？(違うかな…)
私のVSDの型や、生活の制限等が記され、(ちなみに全て「制限無し」に丸がしてありますw)
生まれてからの定期健診の結果、カテーテルの結果が記してあります。
母から「一生持っていなさい」あんたの命だから。
と言われ、どこに引っ越しても素直に持ってます。
さて、この心臓手帳、今回のカテーテル検査の際に大変役に立ちました。
私は地元の総合病院で0才～19才の間受診。(年一回)
20才～23才サボル。
24才都会の専門病院にて検診、カテーテル。(手術するのもこの都会病院でしょう)
おさぼりをした後に飛び込みで都会の病院に行ったので、都会病院には私の情報がありません。
また、カテーテル前に地元病院から紹介状を書いてもらったのですが、これには
5歳と12歳でうけたカテーテル検査の結果しか引き継がれていませんでした。
0才～19才の間、1年に1回受けていた検診の結果は都会病院に
(紹介状では)引き継がれなかったんです。
(手術とかになれば、多くの情報が渡るとは「思う」のですが…推測の域を出ません)
都会病院で担当してもらった女医さんは、カテーテル入院で初めて会いました。
しかも、動悸を感じて外来した3月の時の担当医師(男)は、4月で移動となり、この病院にはいませんでした。
女医さんは私と会って、カテ説明の部屋に行く廊下でポソリと
「情報が少ないんですよね…」と漏らしました。
(えーいそんな事を患者本人に言うなー！不安になるじゃんかー。というのは、まあ置いておこう)
そしてカテ説明を受けた後、女医さんに 実はこんなものを持ってきたんですが…と
心臓手帳を渡しました。
心臓手帳の中を確認して女医さん一言
「これはミニ カルテですね！」
参考になります！との事。
要は生まれてこれまでの心臓の1年ごとの経過(さぼり有り…)が記してあるわけですからね。
今回カテーテル検査をして、結果を得て、一般的な数値と照らし合わせることはできるでしょうが、
やはり過去の自分自身のデータと照らし、どのようなスピードで数値が変化しているのか。等を検討できるというのは大変大きな事ではなかったかと思います。
情報が足らないんですよ～と、カテ説明中もポソポソ言ってらっしゃった不安そうな声がこれで解消されたので、あーーーーーーー！！持ってて良かった心臓手帳ーーーーーーーーーーーーー！！
と、もぅ本気でメチャメチャ思いました。
記録の蓄積って大切だなーと、しみじみ思ったのです。
そんなわけ、で。
VSD軽度で、心臓手帳お持ってても、こんなの関係ないやーと、粗末に扱い勝ちですが(私か…)
いざ！！という時に大変効力を発揮します。
ゼヒゼヒ大切に一生！お持ちください。
また、定期検診の時もっていかないと、記入してもらえないゾ♪
(中高校生の時は持っていったり、いかなかったりしたようで記録が飛び飛び…UU)
VSDをお持ちのお母様方も、ゼヒ子供さんに大切に持つよう言ってあげて下さいね♪
また後日写真でもアップしようかと思います！
VSDのお子さんのお母様方へ。心室中隔欠損症です。 [3.お母様方へ]
ずっと声を大にして言いたかった事があります。
ここを立ち上げたのの半分くらいは、このためだったんですが、
中々重い問題だし、それぞれの事情もあり一概にすることもできないし、
私の主観だけで主張していいものか悩んだので、あまり触れなかったのですが。
でもちょっと、記してみようと思います。
(主張ばかりでまとまりのない文章になり読みにくくなるとは思うのですが、
まぁ、こんな人もいるのだと、思っていただければ幸いです)
私がVSDを持って生まれたのは、母親のせいでは決してありません。
また、VSDであることで母親を攻めたり、憎く思った事は本当に一度だってありません。
なので、母親から「ちゃんと産んであげられなくてゴメンね」と言われた時は、
私が、とてもショックでした。
謝られる理由がないのと共に、私がVSDであるという事で母親はずっと
私以上に悩んでいたのだと気づいたからです。
私は軽度のVSDで生活に制限もなく、運動も楽器も好きにやって来ました。
自分がVSDである事を意識することは無く過ごしてきていたから、
母親の謝る姿に余計ショックを感じたのかもしれません。
自分の事で母親が悩んでいる。
という事実がまた、哀しかったりしたものです。
どうか、どうかVSDを持ったお母様方。
その事に負い目を感じないで下さい。
子供は絶対に産まれた事を、産んでくれた事をうらんだりはしません。
それよりも、産まれてから入院や検査で手のかかる自分に根気強く付き合ってくれたり
本当に心配してくれる母親には感謝の気持ちばかりです。
私はVSDで産まれて来た事を後悔した事はありません。
まぁ、そりゃあ手術や検査を前にして、不安になったり、もういやー！ってなる事はありますが。
でも、そこを支えてくれたのは母親であり、家族であり友人であり。
私の大切な周りの人々です。
支えてもらい、乗り越えて、成長していくことができました。
その成長は、何事にも変えがたいんです！
そして私生活でも大変役に立っています。平たく言えば根性が付いてます。
強くなれますよ。大丈夫。
どうか、一緒に嘆くのではなく、一緒に笑って過ごして上げてください。
一緒に歩いていってあげて下さい。
先天性疾患がなんぼのもんですか。関係ありません。
お子さんの可能性はいくらでもあるのですから。
身体的に不備があるから不幸？馬鹿を言っちゃいけませんよ！
そんな事は、ありえない。
VSDを持って産まれたらこその経験や出会い、知識は私にとって大切なものとなっています。
大切なのはその後、の生き方！
なんというかですねー！！
ごめんなさいと、謝っていらっしゃるお母様方を見ると、胸が痛いというか…なんか、こう…もや～とするもので…。(…文章力なくてすみません…)
VSDは母親の生活習慣に問題がなくても、確率で持って産まれてきてしまうもの(らしい)です。
だから！ご自分を責める(事があるならば)必要はありませんよ！絶対！
大切なのはその後！
色々あっても、私は産まれてきて良かったです。
心臓に穴が開いてたって、私は毎日、元気です！
(…頭が悪いと主張があっても伝わらないなぁ…と、書きながらしみじみ思いました…
うーん。VSDよりコッチがたいへーんw)
…といいますか、子供持ってない私がこんな当たり前の主張をどかーんと載せて良かったのだろうか…と、思ったりもするんですが…。
やっぱり私は子供が居ないので、「そんな単純な事じゃないのよ！」とか色々あるかとは思うのですが…、まぁ、子供の立場からの、意見って事で１つ…。
公開してから悩んでもしょうがないけれど……(-_-;)うむむ。
わりと本気で、世界中の人が幸せになればいいなぁ…と
思ってるような恥ずかしい奴なもんで…あーなんか、申し訳ない。です。
ノンタイトル。 [5.雑記(ダラダラしてます)]
こんばんわー。
会社でーす。
停滞してて申し訳ないです。
こんなのが8月までつづきます。
10日休んだだけなのになー……
10日休んだ影響が出ているのかいないのか。
イヤ、影響してるだなんて言うか！！弱気になんかなるか！
でも決して心臓にイイ生活じゃないですねー。
そういえば入院している時、同室の子がストレスは一番心臓によくないからねー。と
言っていたなあ。
・・・・・・・そうか・・・。
というか身体にもよくないですねー。
でももっと働いてる人はいるから(社内にも)
これしきで文句はいえないんですが、時々思考が彷徨ったり凹んだりします。
そんなわけで(?)ちょっと顔だしに来ました！
私が時間を犠牲にして得ているものは、知識と生甲斐です。
これはこれでイイかなとも、思ってます。
働きマン(安野モヨコ)はバイブルです！(笑)
仕事して死ぬよ！！
あーでも眠い。
↓アンノモヨコ
- 作者: 安野 モヨコ
- 出版社/メーカー: 講談社
- 発売日: 2004/11/22
- メディア: コミック
ビバ元気！！
