心臓手帳のお話。心室中隔欠損症ですが。 [2.心室中隔欠損症]
元気です！
心臓手帳。というものを持っています。
(6月3日写真追加しました)
心疾患の方は皆お持ちかもしれないし、心疾患でなくとも先天性の疾患の方は
もってらっしゃる物かもしれません。
心臓手帳は私がVSDだと診断された時に、母が医師から受け取ったものです。
分りやすくいうと母子手帳の心臓版みたいな？(違うかな…)
私のVSDの型や、生活の制限等が記され、(ちなみに全て「制限無し」に丸がしてありますw)
生まれてからの定期健診の結果、カテーテルの結果が記してあります。
母から「一生持っていなさい」あんたの命だから。
と言われ、どこに引っ越しても素直に持ってます。
さて、この心臓手帳、今回のカテーテル検査の際に大変役に立ちました。
私は地元の総合病院で0才～19才の間受診。(年一回)
20才～23才サボル。
24才都会の専門病院にて検診、カテーテル。(手術するのもこの都会病院でしょう)
おさぼりをした後に飛び込みで都会の病院に行ったので、都会病院には私の情報がありません。
また、カテーテル前に地元病院から紹介状を書いてもらったのですが、これには
5歳と12歳でうけたカテーテル検査の結果しか引き継がれていませんでした。
0才～19才の間、1年に1回受けていた検診の結果は都会病院に
(紹介状では)引き継がれなかったんです。
(手術とかになれば、多くの情報が渡るとは「思う」のですが…推測の域を出ません)
都会病院で担当してもらった女医さんは、カテーテル入院で初めて会いました。
しかも、動悸を感じて外来した3月の時の担当医師(男)は、4月で移動となり、この病院にはいませんでした。
女医さんは私と会って、カテ説明の部屋に行く廊下でポソリと
「情報が少ないんですよね…」と漏らしました。
(えーいそんな事を患者本人に言うなー！不安になるじゃんかー。というのは、まあ置いておこう)
そしてカテ説明を受けた後、女医さんに 実はこんなものを持ってきたんですが…と
心臓手帳を渡しました。
心臓手帳の中を確認して女医さん一言
「これはミニ カルテですね！」
参考になります！との事。
要は生まれてこれまでの心臓の1年ごとの経過(さぼり有り…)が記してあるわけですからね。
今回カテーテル検査をして、結果を得て、一般的な数値と照らし合わせることはできるでしょうが、
やはり過去の自分自身のデータと照らし、どのようなスピードで数値が変化しているのか。等を検討できるというのは大変大きな事ではなかったかと思います。
情報が足らないんですよ～と、カテ説明中もポソポソ言ってらっしゃった不安そうな声がこれで解消されたので、あーーーーーーー！！持ってて良かった心臓手帳ーーーーーーーーーーーーー！！
と、もぅ本気でメチャメチャ思いました。
記録の蓄積って大切だなーと、しみじみ思ったのです。
そんなわけ、で。
VSD軽度で、心臓手帳お持ってても、こんなの関係ないやーと、粗末に扱い勝ちですが(私か…)
いざ！！という時に大変効力を発揮します。
ゼヒゼヒ大切に一生！お持ちください。
また、定期検診の時もっていかないと、記入してもらえないゾ♪
(中高校生の時は持っていったり、いかなかったりしたようで記録が飛び飛び…UU)
VSDをお持ちのお母様方も、ゼヒ子供さんに大切に持つよう言ってあげて下さいね♪
また後日写真でもアップしようかと思います！
初めまして。
私は心房中隔欠損症で１６歳の時に手術を受けました。当時は自覚症状もほとんどなく陸上競技をしていました。心臓手帳というのは今回初めて知りびっくりしました。私も過去に３回カテーテルを受け不安に思った時期を思い出しました。現在はいたって健康で、胸のかすかな手術痕だけが残っています。
by たぼ (2005-06-01 21:33)
たぼさんと同じく、心臓手帳ってのを今回初めてしりました。
一瞬「私って心臓病じゃない？」って思っちゃいました（笑）。
最近、定期検診の病院を今住んでいる所の近く（もしくは会社の定期検診で…）に変えようと思っていたので、もしかして親が持っているかも知れないので、聞いてみようと思います。
by AKZN (2005-06-01 22:00)
こんにちわ
私の友人の息子さんですが、昨年ＶＳＤでＯＰしました。
学生の時は寝起きが悪いなあ程度で親も医療関係者にも関わらずに
「疲れているんでしょう」くらいで放置。昨年になって走ると胸が痛いと
言うようになって。循環器受診。れっきとして「ＶＳＤ」でしかも穴の大きさは
なんと２センチ。今まで良く生きていましたねと宣告。
徳洲会でＯＰして現在は身障４級持っています。携帯も半額です。
ＯＰも３００万くらいかかるのですが、県に申請したため（この辺は不確か）
無料でした。今は胸の傷がうっすらと残る程度です。彼は２８歳でＯＰ。
双子で生まれると心臓疾患が多いと聞きます。１つのものを２人で分け合うからと思っていましたが、私の周りも双子が多いのですがＡＳＤやＶＳＤで片方がＯＰした児も結構居ます。
人間の体って不思議ですねえ。
by suzune-k (2005-06-02 02:06)
元気が一番！！
自分も心臓手帳は初めて知りました。親に聞いても…
心臓手帳・・・？・？・？・状態でした。
カテのデーターまで書いてあるとは心臓手帳。恐るべし。
カルテ開示も進み、前よりはデーターなど聞きやすくなったとは言え・・・
いざ先生を前にすると『データー見せてください』の一言がね。。。。
心臓手帳。今からでも貰えるのだろうか・…。
by サンソ (2005-06-02 19:32)
>たぼ様
こんにちは！ASDは突然宣告される為、ビックリ度は私より大きくていらっしゃったのではないかと思います。手術ご苦労様でした！
心臓手帳は幼児期に発見された心疾患の人が持っている(買う？)可能性があるかな～と。大抵幼児期のすごし方等書いてあったので♪
現在お元気でなによりです！
手術すれば元気になるとしりつつも躊躇する私(苦笑)
>AKZN様
こんにちは！
VSDならば心臓手帳進められていてもおかしくないかな～とか思いますが・・・。どうなんでしょうね？
今まで必要なかったならばはそれで良いようなw
>すず音様
2センチはすごいですね！！本当よく生きてらっしゃいましたね・・・(汗)
身障は、私も今回もらえないかと思って申請基準をきいてみたんですが残念な事に私は引っかかりませんでした・・・。(不整脈・生活制限が無いため)
映画が半額！！というのにすごい心惹かれたんですが、
ケータイまで半額でしたか！いいなぁ。
せっかく心臓穴開いてるなら、利用してやりたいなぁとか、思ったんですがw
(ポンタン手術受けてるような子から映画半額の件を聞いたので、級数によって違うかもしれませんが…)
手術代の件ですが、どっかに申請したら安くなる可能性が・・・!?
18歳までは育成(教育？)保険(名称失念)的なもので国が負担してくれると、最近知ったのですが、24歳だから自己負担か…と、ガンバッテ働いておりました。
あーでもこのあたりも身障と関係あるのかもしれないですねぇ・・・。
事前にちょっと調べようとおもいます！
ありがとうございました！
っていうか300万は、もって無いなぁw
>サンソ様
元気最高！！
わりと幼児期に疾患が見つかった方は持っているかと思ってました・・・心臓手帳。
基本的に、疾患のお子さんを育てる為の手帳みたいな感じなので・・内容が。
まぁ、記憶を書き溜めておく媒体としては有効かと思います！
＞いざ先生を前にすると『データー見せてください』の一言がね。。。。
わはー。私わりとズバっと言いました。そしたら「あ、いいですよ」と軽く言われました(^-^
自分の身体のデータだから、自分が遠慮する必要はないかなぁ、なんてw
いざとなったら他の病院に記録を持ち込む所存です(ヤな患者w)
by あたくし (2005-06-07 17:55)
第一回ITを活用した生活習慣病指導のためのテレメンタリング研修会
昨年度、試行的に開催し、大変な好評をいただきました。
今年度は、厚生労働省の後援もいただき、より生活習慣病指導に焦点を当てた研
修会といたしました。
テレメンタリングに関心のある皆様、また、システム構築にあたってのコミュニ
ケーションに関心のある方々のご参加をお待ちしております。
主催 日本遠隔医療学会
後援 厚生労働省
日時 平成18年3月11日（土）9：00-17：00
会場 東京国際フォーラム ガラス棟
対象 医療・保健関係者および生活習慣病指導のためのテレメンタリングに関
心をもち、何らかの経験を有するか、これから実践しようとする者。企業関係者
皆様の参加も歓迎致します。
参加費 5,000円
定員 70名（申し込み先着順）
http://square.umin.ac.jp/jtta/telement/telement.htm
時間講義内容講師
9:00-9:45 生活習慣病の基礎 メタボリックシンドロームとは
木村 穣 関 西医科大学 助教授
9:50-10:35 生活習慣病対策への行政のとりくみ
矢島 鉄也 厚生労働省健康局 生活習慣病対策室長
10:40-11:25 IT活用の生活習慣病指導に利用される機器
鎌田弘之 岩手医科大学 講師
11:30-12:15 テレナースによるメンタリング
亀井智子 聖路加看護大学 助教授
12:15-13:30 昼食
13:30-14:15 テレメンタリング（１） カウンセリング技法
村瀬澄夫 信州大学 教授
14:20-15:05 テレメンタリング（２） メール、データ等を利用した
ストア・アンド・フォワードコミュニケーション技法
佐藤恵美 産業精神保健研究所
15:10-16:15 テレメンタリング（３） TV電話等の映像による
リアルタイムコミュニケーション技法
酒巻哲夫 群馬大学教授
16:20-16:50 知識理解度判定テスト解説および自己採点
16:50-17:00 修了式
遠隔医療学会からのご案内です。
本年もどうぞ、よろしくお願いいたします。
http://square.umin.ac.jp/jtta/
by メディカルテクニカ (2006-01-14 16:03)
はじめまして、アンです。私も多分VSDなんだと思いますが実のところ自分ではよくわからないんです。母は、知ってると思うんですけど。なかなか聞きにくくて。聞いてしまうと検診のこと思い出すんじゃないかと不安です。本当は病院いきたくないんで。
by アン (2006-03-20 16:53)
ランプを介して靴の場合にのみ、他の靴は続くでしょう。靴の前には溝ができない場合 Co-Shoes.net は、次に、どちらの靴も、ホメオパシージャンプしますモバイル風景、トリーバーチ 靴 それは空気のような領域であり、セクシーな言語であり、それは深いエネルギー効率であり、それはかすかな夢、それは気質の深い意味であり、それは穏やかな風に残し、 フラットシューズ 人気 その船のすべての荷物を運ぶ重い、ベルが鳴る前に騒々の騒々の騒々は騒々、それは強打で音の幸せの近くに渡す強打のリズム
http://www.co-shoes.com/ Co-Shoes.net
http://www.co-shoes.com/ トリーバーチ 靴
http://www.co-shoes.com/ フラットシューズ 人気
http://www.co-shoes.net/sandal-category-6.html
http://www.co-shoes.net/beach-sandal-category-5.html
http://www.co-shoes.net/long-wallet-category-15.html
http://www.co-shoes.net/hand-bag-category-7.html
http://www.co-shoes.net/wedge-heel-category-2.html
http://www.co-shoes.net/boots-category-3.html
http://www.co-shoes.net/tory-burch-product-332.html
http://www.co-shoes.net/tory-burch-product-389.html
by Co-Shoes.net (2012-07-23 09:31)