VSDのお子さんのお母様方へ。心室中隔欠損症です。

ずっと声を大にして言いたかった事があります。
ここを立ち上げたのの半分くらいは、このためだったんですが、
中々重い問題だし、それぞれの事情もあり一概にすることもできないし、
私の主観だけで主張していいものか悩んだので、あまり触れなかったのですが。

でもちょっと、記してみようと思います。
(主張ばかりでまとまりのない文章になり読みにくくなるとは思うのですが、
まぁ、こんな人もいるのだと、思っていただければ幸いです)

私がVSDを持って生まれたのは、母親のせいでは決してありません。

また、VSDであることで母親を攻めたり、憎く思った事は本当に一度だってありません。

なので、母親から「ちゃんと産んであげられなくてゴメンね」と言われた時は、
私が、とてもショックでした。

謝られる理由がないのと共に、私がVSDであるという事で母親はずっと
私以上に悩んでいたのだと気づいたからです。

私は軽度のVSDで生活に制限もなく、運動も楽器も好きにやって来ました。
自分がVSDである事を意識することは無く過ごしてきていたから、
母親の謝る姿に余計ショックを感じたのかもしれません。

自分の事で母親が悩んでいる。

という事実がまた、哀しかったりしたものです。

どうか、どうかVSDを持ったお母様方。
その事に負い目を感じないで下さい。
子供は絶対に産まれた事を、産んでくれた事をうらんだりはしません。

それよりも、産まれてから入院や検査で手のかかる自分に根気強く付き合ってくれたり
本当に心配してくれる母親には感謝の気持ちばかりです。

私はVSDで産まれて来た事を後悔した事はありません。

まぁ、そりゃあ手術や検査を前にして、不安になったり、もういやー！ってなる事はありますが。
でも、そこを支えてくれたのは母親であり、家族であり友人であり。

私の大切な周りの人々です。

支えてもらい、乗り越えて、成長していくことができました。
その成長は、何事にも変えがたいんです！
そして私生活でも大変役に立っています。平たく言えば根性が付いてます。

強くなれますよ。大丈夫。
どうか、一緒に嘆くのではなく、一緒に笑って過ごして上げてください。
一緒に歩いていってあげて下さい。
先天性疾患がなんぼのもんですか。関係ありません。
お子さんの可能性はいくらでもあるのですから。

身体的に不備があるから不幸？馬鹿を言っちゃいけませんよ！
そんな事は、ありえない。

VSDを持って産まれたらこその経験や出会い、知識は私にとって大切なものとなっています。

大切なのはその後、の生き方！

なんというかですねー！！
ごめんなさいと、謝っていらっしゃるお母様方を見ると、胸が痛いというか…なんか、こう…もや～とするもので…。(…文章力なくてすみません…)

VSDは母親の生活習慣に問題がなくても、確率で持って産まれてきてしまうもの(らしい)です。
だから！ご自分を責める(事があるならば)必要はありませんよ！絶対！
大切なのはその後！
色々あっても、私は産まれてきて良かったです。

心臓に穴が開いてたって、私は毎日、元気です！

(…頭が悪いと主張があっても伝わらないなぁ…と、書きながらしみじみ思いました…
うーん。VSDよりコッチがたいへーんw)

…といいますか、子供持ってない私がこんな当たり前の主張をどかーんと載せて良かったのだろうか…と、思ったりもするんですが…。

やっぱり私は子供が居ないので、「そんな単純な事じゃないのよ！」とか色々あるかとは思うのですが…、まぁ、子供の立場からの、意見って事で１つ…。
公開してから悩んでもしょうがないけれど……(-_-;)うむむ。

わりと本気で、世界中の人が幸せになればいいなぁ…と
思ってるような恥ずかしい奴なもんで…あーなんか、申し訳ない。です。

コメント 102

こんにちは。
僕もポロポロと涙をこぼされたので、よく分かります。
誰のせいでもないんですよね、でも自分を責めると言うのは親になってみてわかる気がするんです。
by DB8 (2005-06-02 18:00) 

はじめまして。くっき～と申します。
現在5ヶ月になる娘が心室中隔欠損です。
4月にカテ検査を受け、今月末手術が決まりました。
肺高血圧が高く、あまり放っておくとよくないので。
私も娘に「ごめんね。ごめんね。」と何度も謝っていました。
あたくしさんの文章を読んで、少し気持ちが楽になりました。
今は手術の成功と娘の生命力を信じて、頑張ります。

私もブログを書いているので、お暇でしたら遊びにきてくださいね。
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by くっき～ (2005-06-02 18:35) 

＞ＤＢＢ様
こんちには！ビスコトラバありがとうございました。
白ビスコって名前だったんですねー。美味しいスよね。

＞でも自分を責めると言うのは親になってみてわかる気がするんです。
そうですね…私は子供が居ないので、ここら辺り悩んだのですが…。
「ごめんね」とご両親が言われたり思ったりするのはごく自然…といいますか、そうであると思います。
ただ、思いつめ過ぎてまぁ…例えば体調を崩されるとか、鬱になるだとか、そんな必要はまったく無いんですよ！と言いたかったといいますか…
(あ、最初からそうかけばよかったのか(苦笑)
凹んだり、鬱ったりしても、最後にはやっぱり立ち向かっていただきたいなぁと、思ったものでして…。その立ち向かう時のきっかけに少しでもなればいいなぁだなんて、大それたことを思ってみましたUU

>くっき～様
ブログ拝見させていただきました！
かわい～。
手術前でお忙しい時にありがとうございます！
肺高血圧は進んでしまうと手術ができないそうなので、早いのが吉です！
手術も早く(幼児期に)してしまった方がやはり楽であると、最近思います。
だって手術覚えてないんですもの…。
知らない間に穴が塞がってるなんて、素敵ですよ♪

私はこれから立ち向かうと思います・・・。やれやれw
by あたくし (2005-06-07 18:19) 

はじめまして。心室中隔欠損症の１２歳の男の子の母です。
子どもが１０歳のときに手術をしました。
ずっと年に１回の検診で様子をみていたのですが、大動脈弁の変形が見つかり手術に至りました。
術後、弁の方は回復したようですが、穴が完全に塞がってないらしく、
いまだに心雑音があります。
私としては手術までして、まだ穴があるの・・・？
という感じで納得できないやら、こんなこともあるのかと思うやらで、
いろいろ調べてたら　あたくしさんに出会うことができました。
これから手術・・・ということで色々不安だと思います。
うちの子もまだ進行中です。一緒に乗り切れたらいいですね。

また、書き込みさせてもらいます。　よろしく！
by rico rico (2005-06-09 17:51) 

>rico ricoさん
こんにちは！
手術して穴が塞がりきらないなんてあるんですね・・・！！
ぉぉぉぉぉぉ。お～。
仰られる通り「手術までして、まだ穴があるの・・・？」ですね。
弁と孔の手術って同時にしないんですかね・・・？しても孔が塞がらなかったんでしょうか・・・。

ううむむむ。

私もこれから手術・・・予定です！！
イヤだイヤだとも言っていられないのは分っているんですけどもねぇ・・・(^-^;
こちらこそ一緒に乗り越えさせていただきます！！

いつでもおいでください。
ありがとうございました！
by あたくし (2005-06-10 18:46) 

はじめまして、内の三男も生まれてすぐに心室中隔欠損症と心房中隔欠損症だと診断されました。私もその時は、ショックが大きく大変でしたが、それよりも妻の方が、大変でした。多分ショックが大きかったたんでしょうね、なにを言ってもダメというか、悲観的になり、母乳も出なくなっちゃたりと、去年の夏に生まれたんですがこの１年大変でしたね、この間の1/月の検診で心房中隔の方はふさがったということで、それは家族・身内ともども大喜びでした、おまけで家族で海にいってもいいとお許しが出たので、初めて家族5人で行動することができました。今までは三男の外出にき気をつかってたので、少しホットした気分になりました。親としてみれば、内の場合2個あった穴の1つが塞がったんでもう1つも塞がる勢いというか、気分なんでしょうが、やっぱり先生のほうは、絶対塞がらない、手術という考えなんですね、先生の考えを覆す三男の頑張りに期待しちゃいます。後、先生からのお話で、これから冬を迎える中で心配される風邪等で、心臓病の2歳児までの子供で限定らしいのですが、無料で受けられる予防接種があるらしいので、ご報告しときます。大体11月～3月まで毎月接種するそうです。詳しいことは来週検診なんで聞いときます。すみません。なにを伝えたいのかよくわからないのですが、子供のことも大事ですが、1日中家にいる妻のフォローも大事ですね、又コメントさせて頂きます。
by たっくんの父 (2005-09-12 13:50) 

たっくんの父様

こんにちは、コメントありがとうございました。
手術必要なくなるとイイですね！！何が起こるかなんて誰にも分らないですからねぇ。私も三男くんの生命力に期待させていただきたいです！！
予防接種の情報もありがとうございました。
私の子供の頃とは医療の制度も色々変わり知っていなければ活用することもできない事が多く、なんというか、情報っていのは大切だなぁと、痛感しています。色々と。
話がそれましたが、最後は医師に「奇跡だ！」と言わせるくらいにお互い頑張っていまきしょうw
ありがとうございました♪
by あたくし (2005-09-29 11:19) 

はじめまして。ブログ読ませていただきました。
私は親と子の両方の気持ちがわります。
私自身は６歳．．．２２年前に心室中隔欠損の手術をしました。
今は年1回，レントゲンと心電図検査をしていますが何も問題ありません。制限も何もなく妊娠，出産もできました。
ところが．．．産院を退院するときに，先生から子供に心雑音が聞こえると言われてしまったのです。
私と同じ心室中隔欠損でした。今は３ヶ月。月に１回病院に通って，様子をみています。呼吸，ミルクの飲み，すべてが心配です。最初は自分のせいで遺伝したんだ，健康に産んであげられなかったと大泣きして子供に謝ってました。
主人に「一番の理解者なんだから！強くならなくちゃ！」て言われて，本当にそう思いました。私が一番この子のことをわかってあげらるんですよね。

あたくしさんの言うとおり，産まれてきてからの生き方が大事ですもんね☆
たまたま私も子供も同じ病気になってしまったけど，生まれてきてよかったと思えるようにがんばって育てていきたいと思います！

またおじゃましますので，よろしくお願いしますね☆
by はなこ (2005-10-24 20:32) 

はじめまして。私の娘(4歳)も心室中隔欠損で、穴が小さいということで経過観察中です。でももし漏れた血液が弁が閉じるのを阻害するようになったら即手術すると言われています。女の子の胸にキズなどを残したら水着になるときなんかつらいんじゃないか、とか、手術にならなくても、結婚したいひとができたとき相手の親に反対されるんじゃないか、とかいろいろ考えてしまいます。
by ママ (2005-12-05 00:43) 

４／１５に出産した長男が、産後１０日目、VSDだと診断されました。
今、ネットで情報を集めているところです。
VSDの検索で偶然見つけました。
このブログを読んで、涙がとまりません。
心臓に穴！！と聞いた時は、驚きましたが、
私の場合は、逆に、「それがどうした！」と、ハングリー精神が芽生えて（笑）、上２人（長女、次女）と変わらずに（でも、感染症には注意して）育てていこうと思っています。
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