盛り上がったりヘコんだり。心室中隔欠損症です。

↓ソネットより「7/8　【重要】不具合経過のご報告とお詫び」
http://blog.so-net.ne.jp/blog_wn/2005-07-08-1
もぅヤンナイデネ。

さて、久々のVSD日記となります。

最近思うのは、「やっぱり手術しなきゃいけない・・・・？よねー…」という事。
前と変わっていませんね…そうです。
できるならしたくないという思いは、常にあります。

でも、最近は「しなきゃいけないなら早くしておくか！！」という意気込みも
自分の中でチラホラ芽生え始めました。
うだうだしててもしょうがない！！という感じです。

けどこの2つには波があって、
自分が調子のいい(精神的に)時は、もぅ覚悟を決めて手術の日取りまで決めてしまうかーーー！！
と、思う日もあれば、
友達の一言でズゴーンと手術が嫌になる時もあります。

先日のカテの際、仲のいい友人には前もって「一週間連絡とりづらくなるであろう理由」(実際はそうでもなかった…携帯って偉大。)を説明する時に「心臓悪くて検査入院です。」と、VSDの説明と併せてしていたんですが、その後チラホラと、その友達から事情を聞いた別の友人が連絡をくれるようになりました。

皆心配して連絡をくれるので本当に嬉しい。ありがたい。皆大好きだ。
こんな時周りの人のあたたかさを感じますね。人間１人じゃ生きられないからね！

まぁ、それで、
「聞いたよー…心臓悪いんだって…？」とか「心臓悪いって本当!?」と疑問系で始まります。
大抵「心臓が悪い」と聞いた心疾患で無い健康な友人は、

「心臓が悪い=ものすごいヤバい病気(又は状態)」

に私があると思っているので、まずココからの誤解を解いていきます。

まぁそれで、色々説明していくんですが、最近到達した手っ取り早い説明(↓)。
そんな事ばっかり達者です。

「左心室と右心室の間の壁に孔があいててねー、そんでねー、今は
汚い血に綺麗な血がもれてて、全身に回る綺麗な血が普通よりちょっと少ないんよー、でもなー、これがほっとくとなー、
綺麗な血の方に汚い血が混じるようになっていって、全身に汚い血が回る様になるんよー。今と逆になるの！！
ヤバイしょ？」
「ヤバイヤバイ」
「だから手術するんよー」
「へー」

VSDからどうして手術するのかの理由まで一気にできるのでお気に入りです(笑)

「手術するんだー…」
「うん、孔を塞がないとダメなんよー(軽く)」
「そうか…手術………大変…だねぇ(重く)　頑張ってね？」
「う、ん。。」

私は、自分の中で「手術なんか大した事ない！」と本当は大した事であっても、そぅ思い込む事でなんとか手術に立ち向かおうとしている、

例えていえば「見て見ぬふり戦法」をとっています。

けっして正面から受け止めている訳ではありません。無理です。
なので友人(第三者)から「手術大変だね」と言われると「あぁ大変なんだよね…そうだよね…ぁぁ嫌だなぁ…」と凹んできます。

心配してもらっておいてナンテ我がまま。
すいません。まったくもって我がままです。

まぁ上記みたいなやりとりが、昨日もあったので、今日はちょっとロンリー(笑)
なるべく大変なことは避けて生きていきたいのです…wホントはねー。

まぁ、イザとなったらくくる腹はあるので、正面からぶつかって行きますが、それでも腹をくくるまではウダウダ言ってます。
まだくくれてません。
多分、手術当日になってくくれてるかどうかくらいです。たぶん。

前にある壁に、超特急でぶつかって行くならば、こんなウジウジしてる期間は無かったでしょぅが…。(今手術しなきゃ死ぬーー！とかいう緊急状態とか。)
でも、今は壁の前でブレーキかけてしまったので、ここで前にある壁を破るだけの力を十分に溜めないと壁に跳ね返されそうで怖いですねー。
まぁ、実際に手を動かすのは医師ですから、私がそこまで力を溜める必要は無いかもしれませんが(苦笑)

力がいるのは、まぁ手術自体よりも、その後の生活とかですけれどね。
やっぱり主に自分のキズとの接し方ですよね。
どうするかなーと。

私は本当に、盲腸のキズがひどいミミズバレになってるので、キズの治りは体質による。
とかいうのをネットで拝見し(真偽はともかく)。体質ならば、VSDの手術をしたら、そのキズもミミズバレになってしまうんじゃないだろうか。
という不安がとてもあります。

とごかの医師いわく「切ってみなきゃ分らない」らしいですが。

切った後では遅いのよ！
と、思ったりするものの、やっぱり実際切らないと、キズがどう残るかなんて、わからないんでしょうねー…。

うわー。
恐いなーー。カケですねーー。ひーー。

コメント 9

はじめまして。
あたくしさんと同じくＶＳＤの柳です。ってちょっと変な自己紹介？（苦笑）
私も先月末の心エコーで急にヤベーって話になって
心カテ＆手術がワタシを待ってる状態です。
私の場合は肺高血圧になりかけてる？
かなんかで肺への血圧が普通よりも2倍近くかかっているそうです。
心エコーでの計算上なので心カテしないと実際はどんだけ悪いんか分からないそうなんですが。。（~◇~；；）

ワタシは手術は早くしちゃいたいというカンジです。
最初、手術せにゃって言われたときは
さすがに1日中涙ぐんだり、強気になったり・・・しましたが、
よくよく考えてみたら、
胸の傷も、足が動かなくなってしまうよりはまだいいと。
まだ救われている方だと。

胸の傷を気にして命が短くなるほうがワタシには怖いです。
まっだまだやりたいことは山ほどある若者なので
百才って何年前！？
てなぐらい生きたい。（笑）

まぁでもなんか、こういうのが強気なんかなぁ、、
考えるのがイヤやからそう思い込もうとしてるのかなぁ
とも思ったりもシマス。。。

あと、まだ心カテもしてないから現実見てないってのもあるんかも！？
あたくしさんの心カテの話、かなり見入りました。（苦笑）

まだまだやりたいことはいっぱいあるので、
しゃーないです！！
生きてナンボ！
お互いがんばりましょー！！（＾◇＾）v
by 柳 (2005-07-11 20:45) 

はじめまして！
あたくしさんと同じVSDです。たぶん年代としてはお母様と同じかなと思います
このようなブログを発見して、これからどう生きようか悩んでいたので、少しでも
お役に立てればと思っています。
私が受診した頃は、手術をすれば確実に治る時代ではなかったので、今になって苦労しています。
あたくしさん、迷わず手術なさって下さいね。そうじゃないと私みたいに後悔しますよ。
by ふうみん (2005-07-12 15:29) 

つづき～
今は時期的に（梅雨）湿度が高く、時には酸素吸入もしています。（在宅酸素）
それに加え、２～３年前から更年期障害があり、急にほてりが来ます。
その時は一段と呼吸が苦しく、手＆足まで酸素はいっているのかなぁ～と
思うぐらいです。実際こんなふうで、これから生きるのは大変です。
どうしようかな～なんて、何度思ったことか・・
また、良かったら、レス下さい。待っています。
by ふうみん (2005-07-12 16:35) 

>柳さま
こんにちは！はじめましてー。
急にヤベーってなるとオロオロしますよね・・・ホントそうです。
ワタシも心エコーとった時、カテしなきゃ本当の事はわからないと言われてカテしました。
「心エコーと実際の数値には誤差がある」
という言葉を頼りにカテ受けましたね・・・
前も書きましたが私は心エコーでは「Qp/Qs=2.2」だったので、
肺に2倍以上の負荷が掛かっているという数値でした。
恐いですよね・・・この「2倍」って。

倍!?バイって・・・倍!?

と、わけわからん事ぐるぐる考えてました・・・。
結局カテの結果は「Qp/Qs=1.8」だったので2倍ではなかったものの、限りなく2倍に近い数字が・・・。

やっぱり手術早い方がいいですよねー。

カテ入院日記、とっても中途半端なままでお恥ずかしい限りです・・・UU
水面下でちょこちょこまとめていますので、ゼヒ柳さんがカテ受けられるまでに完成を目指します！

>百才って何年前！？てなぐらい生きたい。（笑）

いいですねコレ(笑)

お互い頑張って生きましょう！心強いです！
ありがとうございましたー♪
by あたくし (2005-07-12 19:14) 

>ふうみんサマ
こんにちは！書き込みありがとうございます！
手術はやはり早い方がイイですよね・・・。わかってはいるのですが・・・なかなか(-_-;)

手術はいつかは必ずするつもりではいます。
でも、それにたどり着くエイッ！！という気合やきっかけがつかめず、ズルズルしちっゃている今です・・・。

正直、甘い考えでいるんだろうな～と、思うこともあります。
このまま、理由つけてダラダラしているうちに、肺高血圧になっちゃったりとか、十分あるわけで・・・。

医師からも、10年くらい手術から逃げ続けて結局、肺高血圧になった人の話をかを聞きました。
受けられるうちにうけとくべきですよね～やはり・・・。

このままでは肺高血圧になる！と言われても、体感していないため、こうやってキズがどうのとか悠長な事が言えているんだろうなぁと、しみじみ思います。
あまり実感がナイという感じかもしれません。。

でもきっと本当に肺高血圧になった時、オロオロするんだろぅなぁ・・・と、か。

ふうみんさんが在宅酸素をしていらっしゃるのは肺高血圧からでいらっしゃるのでしょか。(…日本語変UU)
やはりできるうちにしておくのが一番ですかねぇ～。

がんばって行こうと思います！
コメントありがとうございました！！
by あたくし (2005-07-12 22:32) 

おっと！！コメントありがとうございますデス☆
本日病院行ってきまして、
インターンの関係もあって手術は8月4週目以降でお願いってことに
なりました。
3週間で3つの病院へ行き、3回心エコーしてやっぱ似たりよったりだったので
心カテと手術をセットでしときましょーって言われました。

う～ん、お得感たっぷりのセットやないの・・・♪♪

・・・ってんなワケねー！！！ははははー（￣□￣；）

ま、でもカテして考えるヒマなくやっちゃえってことは
ある意味いいかなと。
考えれば考えるほどイッパイイッパイになっちゃいそうやし。。。
というわけで、
まだ詳細な日程は出てませんが、お先に失礼しちゃいそうです。

そうそう、今日は以前からお世話になってたこども病院に紹介状書いてもらって
行ったトコやったんですが、（さすがにオトナなので・・・）
ワタシの心エコー数値等々を見て、

『よくコレで今まで放っておいたね～』

と鼻で笑われました。
・・・ごもっとも。（失笑）
逆にちょっと安心。
なんか、こういう医者やと信頼できる。
（っていっても実際もスゴイらしいんですが。）

んで、知ってるかもしれないですが
聞いた話では今の開胸手術、
Ｙ字型でも、Ｗ字型（ブラの針金部分あたり）でもできるらしいっスよ！！
ま、、Ｗ字型は胸を上にベロンってするらしいですけど・・・
（食事中でしたらスミマセンデス・・若干エグイ・・・(*_*;）)
ただ、先生が男の人で「それはちょっとコワイやろから・・・」
ってことで、Ｙ字型で手術してくれるらしいです☆

それを聞いただけでかんなり安心・・・♪
やっぱ、ナンボ強気でも傷がめっちゃ見えるのはどうかなぁと
思ってはいたので。

最初に行った病院（オトナになったのでこども病院から紹介してもらったトコ）
から移ってよかったなぁと思いました。
放心状態やったもんで、正直親がなんとかしてくれんかったら
『どこでもエエわ～はよやろうや～』
ってなコトになってたハズ・・おおコワっ（＝し＝；；）
オトナの病院だもんで
先天性の心臓手術よりも、心筋梗塞とかの手術のが得意らしい。。。

・・・自分の病気の告知って、こういう情報とか冷静に受け止められなく
させますよねー・・。
まるで他人事みたいな感覚でしか自分が保てへんと。
おそろし！（爆）

あ～・・・
とりあえず、
書いたら若干スッキリ。

でもまだまだ他人事かにゃぁという感覚が抜けんッス。
とりあえず、
誰か休みをおくれ～～～
メルヘンの世界に逃避行したい～～（失笑）
by 柳 (2005-07-13 00:22) 

あたくしさん、レスありがとうございますm(__)m
このような話はやはり同病の方じゃないと、解って頂けないので助かっています。
今日は梅雨の晴れ間で暑さはありますが、湿度が低く体調は良いですね。
病名は肺高血圧もあります。これはもう随分前になりますが、心カテを施行した時からです。
でも、それから約３０年、まだどうにか元気です。
心カテ時に知人の医師に言われた事は、１０年早く生まれ過ぎたね、でした。
結局、今なら手術出来る位、欠損部は小さいそうです。今はとても悔しい気持ちでいっぱいです。
頑張って、手術なさって下さいね。
また、おじゃましますね(*^。^*)
by ふうみん (2005-07-13 08:34) 

お邪魔しまぁす～。

そう。そうなんだよ！・・・・と思いながら読みましたよ。
説明するは本当、大変なんですよね。でも、あたくしさんの説明
うん、これは良い。自分も使ってみようか・・・ｗ

って、自分はもう綺麗な血の方に汚い血が混じっているから手術は出来ない状態なんだけどね。（笑）

＞｢しなきゃいけないなら早くしておくか！！｣という意気込みの芽生え
おっ！いいじゃん。いいよ。これは大きな前進だよ。
手術までは、こんな感じで前進したり後退したりの繰り返しなんだろうな多分。そして、手術に到着するんだろうね。。。

まぁ、あたくしさんが腹をくくるまでは、見守っていこうかな！（勝手ながら）

とりあえずは、芽生えた意気込みは大切に！！

まとまりのないコメント、すいません。　　
お邪魔しました。　　では・・・・・・。
by サンソ (2005-07-16 21:53) 

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