改善ではなく、未来のための予防手術。心室中隔欠損症

予想だにしなかった展開です!!
あまりに予想してなかったので、11日の内科外来の前に今日(19日)の外科外来の感想日記をアップさせていただきます。内科外来は次。

今日外科の外来に行きましたら、

開口一番
「手術しなきゃだめなの?」
とか言われました。

*　*　*

ええ!?しなくてすむなら、したくないです!!
でも内科では肺高血圧がいつでるかわからないからしといたほうが良いって・・・
カテの数値が高かったらほっとくことはできないって言われたんですが･･･

高かったらでしょ?

え!?1.8って高くないんですか!?

1.8でしょ～。

わー。でも2に近いから、手術しないと肺高血圧症がでやすいとか、かなり、「手術をしておきなさい。」みたいにずっと言われてたので・・・しなくてすむならしたくないです!

んーまぁねー・・・ 確かに合併症の可能性はそのとおりだけど・・・でも1.8でずっとほっといて今まで何もなかったんでしょ?

はい、あ、でも前は1.6で・・・

1.9や1.6、1.8なんて誤差の範囲だよ～。

ええ！そうなんですか！！！

今特に症状ないんでしょ？

はい･･･。

*　*　*

ボーダーラインの恐ろしさです…。
線を 踏んでるのは間違いないんですが、どちらに転ぶかわからない・・・。
バランスを崩すのか、崩すことなく踏みとどまるのか。

なので手術するのかしないのか、病院や医師によって見解が違ってしまう。
という事をいま本当に身を持って体験しましたよ！！

ちなみに内科医によく言われた言葉としては

「合併症はいつ出てくるのかわからない」
「合併症がでたら手術できなくなるかもしれない」
「合併症は来年でる可能性だってあるし、でないかもしれない」
「1.8はほおっておく数値ではない。無視できる値ではない」
「手術してしまえばこれから先の心配はなくなります」
「なんとも言えないねー。(どちらとも言えない)」

あと印象に残ってるのは、私が夏に「水泳など運動をしても良いものでしょうか？」と聞いた時。

私は生まれてすぐに心室中隔欠損が発見されましたが、軽度という事で運動制限はなく、水泳やら何から･･･色々してきました。
なので、今、昔より症状が進行しているなら、今している(したい)運動を見直さないといけないのかな？と思ったからです。

内科医N医師の言葉。
「運動をするという事はその時心臓がいつもより激しく動いて、少なからず負担が掛かっているという事だからね。まぁやっても良いけど自己責任でね。今はやりの(笑)」

毎回行く度にこんなことを言われてました。

そしたらなんかさ、今やらないとダメなのかー？？早い方がいいんだろうなー？？合併症でたら辛いんやろなーえーん。じゃあするか･･･手術･････････嫌･･･だけど。
という思考でね、いたんですけどね。

確かに内科医の言うとおり
・合併症の危険性は常にある
・1.8という数値は無視できない
・年齢を重ねるごとに何が起こるかわからない
などその通りだと思います。

さて、今日の外科医師の話ですが･･･

・確かに合併症(肺高血圧・弁の変形など)が起こる可能性は否定できない。
・ただ、ASDならば年齢とともに孔の大きさはかわらなくても、シャント量(血液が逆流している量)が増えることは考えられる。(高血圧などの症状などにより)
けれどVSDは加齢とともにシャント量が増える可能性はあまりない。
・Qp/Qs 1.8という数字は確かに低くはないけれど･･･うーん

結局、この場では結論はでず、心臓血管外科・心臓小児外科の医師たちで行われる検討会にかけ、コンセンサスをとりましょう。との事に。

なので私から伝えた意思・情報としては
・しなくてすむなら手術はしたくない
・今キズができるのが嫌なんです・・・！
・今とくに症状はありません
・動悸もこの病院に訪れるきっかけになったあの１回きりです。

で、この動悸ですが「動悸がおきて、まぁ定期健診もさぼっていたので･･･なにか変化があったんじゃないかとおもってこちらの病院に来たんですけど･･･」と伝えましたら
「あー、関係ないかなー。若い女の人は多いのよ？動悸がでる人」

え！！

マジで！！

初めて知ったよ！！

この病院を約11ヶ月通院してて初めて知ったよ！！

後から別の人に聞いた話では、貧血ぎみの人は動悸にもなりやすいんだとか･･･。
(なんか最近テレビでもそんな事やってたらしいですね･･･私はみてないんですが･･･)

あたくし、貧血もちなんです。

(心配してた動悸も･･･貧血体質のせいなのか・・・??)

ガクガクガクーーーっと力が抜けました。。。

まぁ確かに1回しか動悸でてなくて・・・症状もないし・・・なんだか私どうなのさー？とか思ってたりもしたので･･･貧血はそこそこ･･･2ヶ月に１回くらいですが･･･
(内科医にも貧血と心臓は関係ないと言われています)

心臓より食生活を見直した方がいい気がしたのは気のせいでしょうか。

まぁ･･･なんかココにきての大ドンデン返しーーー！みたいのがきました。今日。
結論としては、検討会にかけてその結果を土日のお昼に私が電話をして聞くという事に。

(最初、来週の水曜に外来きて。と言われたのですが、先週も半休をとり今日も半休をとった私はこれ以上の休みを取るのが大変難しく・・・！3週連続とかは正直無理なわけで･･･！社長が不機嫌なわけで・・・！困っていましたら、電話で良いなら、あなたの休み(土日)に病院に電話して。となり、土日に電話をすることに。ほとんど病院に居るそうですよ。この外科の先生。)

なので、なんだかよくわからない現状となりつつあります・・・！！
内科と外科の違いなのか、医師での違いなのか、わかりませんが、ともかくなんか･･こんな事に(苦笑)

また、今日の外科医師の言葉ですが、今の私が手術をする意味は
「現状を良くするためのものではなく、未来のための(合併症)予防を考えて」というものになる。とのこと。
確かに仰るとおりです。
「今の元気な状態でわざわざ手術をすると、痛いし、辛いし、正直嫌になると思うよ。心臓止めて、大掛かりな機械つけてやるわけだから･･･。(※)」と言われました。
下手に、簡単な手術ですよ～。と笑われるより、こうやって本当の事を言ってもらう方がとてもありがたいです。

※私が何の症状もでていないためです。
症状があり手術をされた方のお話を聞きますと術後と術前では「身体の軽さが違う」や「好きなスポーツをしてやる！！」と、手術を乗り越えただけの爽快感や達成感、希望を見出していらっしゃいます！！(私は本当にそれができるのか？と言うことですね･･･)

あと、今日の外科医師との話でわかったことは･･･

・将来的に弁の変形がおこる可能性もある。そうなると人工弁をとりつけることになる。
　弁が孔に落ち込み、ふさいでしまうという説明でした。　※1.最下段に自分調べ。
・身体障害者手帳、もらえるよ。とのこと
　「厚生医療(※2)」を受けるためには身障者の認定がいります。
　ただ、これには身体障害者手帳を持っていないといけません。
　手術を念頭においた頃から内科医に「身障者手帳とりたいんですけど」と何度も言っていました。
　けれどその度「あなたの症状(不整脈も何もない)じゃムリ」と言われており、
　もぅ無理だと思い、それを基に手術費とか自分で計算しては凹んでたわけですが、
　厚生医療制度使えるって！！！！やった！！！！

今回うけた外科外来の先生はなかなかキャラの濃い人でありました。
ズバッという事は言う感じです。そして身振り手振りがでかかったです。(小児も受け持つせいでしょうか)

以下印象的だった言葉をピックアップ会話
(あ=あたくし、医=外科医)

あ「先生、30歳近くになってから手術しちゃダメでしょうか･･･」
医「どうせするなら今の方がいいよ。回復力があるし」

あ「(いま現在)運動制限はありますか・・？」
医「すきにしてーー！なんでもしてーー！まぁーーったくない」
あ「え！じゃあヨガとかジムとか行ってもいいんですか！！」
医「いい！」
あ「(やった･･･！)」
医「でも手術してしばらくは安静にしてないとダメだから。骨切っちゃうからねーー骨折と同じよ。バタフライとかヤめてね」

医「手術する人のなかには『毎回会社の定期健診で心雑音がひっかかって、メンドクサイから』なんて理由の人もいるし。でも、手術してから『こんなに痛いなんて先生聞いてないですよーー』って言う人もいるよw」

医「心臓外にだして、たいそうな機械つけて、大掛かりな手術するわけだから、危険もあるしね、決して楽な手術ではないよイタイよ」

医「いつ手術をするのかも、あなたの人生設計の中の１つだからね」

医「まあでも余命も長いよねw」(今は大丈夫でもね･･･という話の中で)

医「でも1.8は大きい方だから･･･(検討会で手術)適応になるかなー･･･」

医「私達の手術はあかちゃん相手が多いから(先天性の心疾患は、大人になっても小児の医師が執刀します)急に予定が変わったり、緊急の患者さんが入ったり、で予定は変わるから、2、3日前に入院して！翌日手術ね！！てな事もあるから覚悟しといてよ～」

あ「入院期間はどれくらいになるんでしょうか」
医「早い子で2週間で退院するよ」
あ「(早！) 前に手術前検査が一週間いるって言われたんですが･･」
医「いらないよ！」

****

長・・・(汗)　ワードで7枚いきましたよw
長い文章にお付き合いいただきありがとうございました！！

(※1.自分調べ：「大動脈弁閉鎖不全」のことか？参考引用文→手術の必要がない程度の心室中隔欠損（VSD）で大動脈弁閉鎖不全（AR）や僧帽弁（MR）閉鎖不全を起し、心不全状態になるのは特殊な場合です。即ち、心室中隔欠損が右心室の出口のところにあって、そこへ大動脈弁が一部落ち込むような形になって、大動脈弁閉鎖不全を起す場合です。この場合は激しくなると心不全となり、又長時間続くと僧帽弁閉鎖不全に至る場合も有り得ます。心室中隔欠損だけで僧帽弁閉鎖不全を起すのは、かなり大きな心室中隔欠損でないとないことです。)

(※2.１８歳以上の心臓病者の心臓手術の費用を国と都道府県または市が補助してくれるもの。申請の窓口は居住地の福祉事務所。身体障害者手帳をもっていることが必要です。「身体障害者福祉法」第１９条に基づく。)

　

コメント 11

お久しぶりです！復活生還しました！
アンド、手術しなくてもイイとかラッキーなんじゃないですか!?
そらできるならせん方がいいでしょうし。。。

私ごとですが、手術無事成功しました！
しかも術後10日で退院しました！イエイイエイ！
8日目には退院許可もらってました☆
脅威の回復力！（笑）
1ヶ月十分に療養して、今は大学に2時間近くかけて行っています☆
もう楽しくて仕方がない。（笑）

私が思うに、もしあたくしさんが手術するにしても、
手術後は3週間での出社予定とか、
きっと体調的に大丈夫かな？というカンジが、、、
確かにできなくもないでしょうけども、、、
そこは甘えて休んでいた方が。。と思ってみたり。
ま、しなくていいのならば、それに越したことはありません◎

傷痕のことですが、
まぁそれなりの大きさですが、（Ｙ字で切ってます）
かなり深いVネックでも全然見えない！
かさぶたももう取れましたが、まだ擦れるのがこわくて
キャミの上からブラしてます。
傷跡はデカイけどその分長く生きられることになったので
勲章だと思えば何てことナイ。（と思いたい。）

入院中同室だった年配の方が
去年開頭手術なさって、さらに今年は心臓の大動脈？
か何かを脚の血管と付け替えるという大手術をしたにも関わらず、
すごくゲンキに回復されていたので
それに比べて私の手術なんて小さいなぁと思ってかなり勇気づけられました。
あの方がいなかったら、きっと内心ビビって仕方がなかったと思います。
ほんと、誰と同室かっていうのはかなり重要だと思いました。
もちろん選べないんだけど、、、（爆）

もし何か手術の痛さとか質問があれば、聞いてください☆
今ならまだ記憶にチョビっと。。。（若干不安。苦笑）

ちなみに、カテと手術と入院費、
高額医療でほぼ返ってきて、
あと親の会社の保険とか大学の保険とかでプラスになりました。
高額医療を除いて実質払うところは10万以下？
だった気がします。
また調べておきますが、ほんと日本の医療保険体制はスバラシイ！
と思ったりなんかして、、、
VSDの手術だけで300万ぐらいかかるようです。
退院時に請求書見て目が飛び出ましたよ、ホント。
それプラス諸々検査が入るので、実質はもっと国がお金を出してくれてます。
国民の皆様、どうもありがとうございますデス。

ちなみに、障害者手帳はもらっていません。
どうやったらもらえるのか？
とかそういう話も私自身はまったく聞いてません。
親が聞いたのかなぁ？
でも申請していないので、なんとも言えないです。
でも、高額医療でほぼもらえるんだったから
あえて申請しなかったのかも！？不明です。
また聞いておきます。

私の話ばっかしになってしまいました、すみません。。。
あたくしさん、手術はまだいいっていう風になるといいですね☆
また報告お願いします◎
それでは☆
by 柳です！復活☆ (2005-10-20 00:45) 

>柳さん
こんにちは！復帰おめでとうございまーーす！！イエイエイ！
10日で退院って！早い！！すごい！！若いから！？羨ましい！

手術本当にご苦労様でした♪
柳さんの楽しそうな雰囲気がビシビシ伝わってきます！！
いいですね～。羨ましいです(笑)

ところでY字に開胸されたんですか？
私今までY字って聞いたことがなかったのですが･･･それって胸に添ってY字に切るのでしょうか・・？？

私の通院しているところでは、Iの字、つまり鎖骨の下からまっすぐ切るらしいです。
前にちらっと、「横にも切れるよ。胸を上にめくって･･･」的な事を言われた事があったのですが、その「横に切る」っていうのがY字だったのかな･･･？
ただ「胸を上にめくる」っていうのが、チチがべろんっとなってる所想像しちゃったらなんかちょっと恐くなったりして、続きの話は聞かなかったんですが(笑)
めくるってねぇ･･･本当なんでしょうかね(笑)

同室の方、確かに大切ですよねぇ。
入院中はおしゃべりが楽しみで暇つぶしみたいになりますもんね☆
ホント暇ですよね･･･入院。
１日ってこんなに長かったけ・・？とよくボーっとしてました。

費用についてですが、10万以下だったんですか！！
すごいですね～。10日で退院ってのも大きいでしょうね～。
高額医療って入院中のベット代や食事代には適応されなかったような･･？
1ヶ月入院だと単純計算でもその費用が4倍ですもんね･･･！
回復力早いって、若いって素敵(笑)

いざ手術するとなったら使える医療制度は使っとかないと損ですものね！！
お勉強しなければです。

いつでもお話しに来てください！
他の方のお話はとても為になりますし、何より楽しいので大好きです!!
また報告させていただくようにいたします。

コメントありがとうございました♪
by あたくし (2005-10-20 20:52) 

こんばんは！
私はおかげ様で元気にしています。まだ、一人で旅行も出来ますし、カルチャースクにも通っていますよん。(*^^)v早いもので１０月も後半になり、あたくしさんの事が気になり覗いてみました。
今回のページも全部読ませて頂きまして、医師の言われる通り、あなたの人生だから・・の一言が耳に強く残りました。
いつも同じ言葉で申し訳ないですが、今でも私は出来るものならば施行して余命を延ばしたいと思っています。
頑張れ～～、また報告お待ちしています。
by ふうみん (2005-10-20 21:28) 

こんにちは。柳です◎

いきなしですが本題に。
I字に切るってやつですが、、
私も最初の病院ではそういわれました！！

手術せなアカンと宣告されるわ、かなりおっきな傷になるわ、
っていうのでマジ凹みました。
でもその後長年通っていたこども病院で
この手術の日本でイチバン？ぐらいの手術数の先生を紹介してもらって、
（かなりたまたま元々この病院にいた先生だったのと
　病院が近い＆オトナの病院だったので、、）
診察に行ったら、
『まぁこんなのの手術はカンタンな方やで』
みたいなことと、
『W字とY字どっちがいい？』
って選択肢をくれました。
え！？I字は！？

W字があたくしさんの言う『ベロン』タイプで、
胸の下のラインに沿って切るやつですよね？？
私も若干エグイ＆整形と間違われるんちゃうん！？（笑）
と思いましたが、
やった後に胸の触ったカンジがどうなるかとかは
オンナノコ自身じゃないから分からないのと
丁寧にやるから手術時間長くなるよと言われました。

んでY字が私のやったやつです。
胸の谷間の下から半分までをまっすぐ、
そこから先は胸のライン（上）より内側に沿って枝分かれしています。
おっきさ的にはどの枝も5-6ｃｍぐらい？
ブラからもはみ出ません。
もちろんキャミからも。
これやったら水着も可ちゃうか！？
とちょっと思いましたが、
傷跡のだいぶ下の段々畑が、、、水着では全く隠せず。無念。（失笑）

じゃぁ鎖骨から切らないでできるの？
と思われると思いますが、
同じように胸骨は切ってるみたいです。
ただ、見える皮膚を切らずにその下から
５層ぐらい？丁寧に切って縫ってくれてるらしいです。
（先生がうれしそうに言ってました。苦笑）
ので、上からはボコっとして腫れているようにしか見えません。
まだ胸骨がくっついてないので炎症は若干あるようで
分からん程度にまっすぐボコっとしてますが、
完全に治ったらどうなるかは分かりません。
が、前どうだったかも覚えてないので、、、比較できない。（苦笑）
すみません。。（*д*;）役立たずのオツムだわ。。。（汗）

あと、入院費のことですが、
手術はカテしなくても決定だったので、
全部一緒に入院中にやろうってことで
8/22-9/9まで入院していたので
きっと一緒にしたのが功を奏した？
分かりません（汗）
でももらいました。（もらう予定？？）
かなり不明ッス（汗汗）
あ、でもカテが３日でその後5日は外泊してたので、、、それもあるのかな？
親にまかせっきりでこれも分からないです。。。
すみません（;_;）

手術してくれた先生がたまたま私のセンパイが
ファローで手術してもらった主治医で、
そこらへん近辺と、地元諸々からウワサを聞いてたので
安心して受けれました。
おばあさんたちの医者情報は群を抜いてすごいです。
病室もその話でもちきりです。
かなり感心＆圧倒されてしまった。。。
医者って大変ですね、、芸能人なみのウワサのタネだし、、（苦）
by 柳です☆ (2005-10-20 22:44) 

ふうみんさんお久しぶりです！お元気そうでなによりっす！
旅行羨ましいです･･･いいなぁ･･･どっか行きたい･･･。
柳さんこんにちは！私のいっている切り方は多分W字だとおもいます。べろん。
病室のおばちゃんはスゴイよね！!

ちょっと今夜から数日地方に飛ぶので(苦笑)
また戻ってきましたらちゃんとレスさせていただきますvv
ありがとうございます！
by あたくし (2005-10-21 18:22) 

ランプを介して靴の場合にのみ、他の靴は続くでしょう。靴の前には溝ができない場合 Co-Shoes.net は、次に、どちらの靴も、ホメオパシージャンプしますモバイル風景、トリーバーチ 靴 それは空気のような領域であり、セクシーな言語であり、それは深いエネルギー効率であり、それはかすかな夢、それは気質の深い意味であり、それは穏やかな風に残し、 フラットシューズ 人気 その船のすべての荷物を運ぶ重い、ベルが鳴る前に騒々の騒々の騒々は騒々、それは強打で音の幸せの近くに渡す強打のリズム
http://www.co-shoes.com/ Co-Shoes.net
http://www.co-shoes.com/ トリーバーチ 靴
http://www.co-shoes.com/ フラットシューズ 人気
http://www.co-shoes.net/sandal-category-6.html
http://www.co-shoes.net/beach-sandal-category-5.html
http://www.co-shoes.net/long-wallet-category-15.html
http://www.co-shoes.net/hand-bag-category-7.html
http://www.co-shoes.net/wedge-heel-category-2.html
http://www.co-shoes.net/boots-category-3.html
http://www.co-shoes.net/tory-burch-product-332.html
http://www.co-shoes.net/tory-burch-product-389.html

by Co-Shoes.net (2012-07-23 09:30) 

こんにちわ、はじめまして

わたしも先天性のVSDです。
同じ事言われたこと何度もあります。
今はいいけど、歳を取ると肺高血圧になるかもしれないので
手術したほうがいいとか。
心肥大もあるようです。
過激な運動はできないし、ちょっと激しく動くとすぐ動機が＾＾；
わたしは男で菅、それでも胸に傷が残るのは抵抗があります。
今まで風邪などで、医者に行った時に違う医者に行くと、かならず手術のことをすすめれて聞きました！簡単だからとか言うけど、心臓止めて再起動する
保証もないのに・・・・（笑）簡単に言うな！とおもってたもんです。
何年前だったか？テレビニュースで心臓外科手術の成功率っていうのが報道されたこと有りましたが、失敗例も多くその理由は執刀医の技量不足だったとか言ってたような？
そのニュースを見た時にほらっみろ！やっぱりだとおもったものです(^。^;)

身障者手帳は持ってないけど私でも取れるのかな？

これからも手術するつもりはないけど守るものがないからそう思えるのかも？
と思うこのごろです。

以前にも、たしかここのブログを読んだ記憶があるんだけど、あたくしさん！
今もお元気でお過ごしでしょうか？
2005年を最期に更新がないみたいだけど＾＾；
同じくVSD持ちとしては人事でないような他人なんだけど心配しをちゃいます


by 出し巻き王子 (2012-09-11 11:34) 

人気の抱き枕カバー激安通販
★うちのニメ抱き枕はおしゃれで、個性的、快適なので、お宅のご前にはよく向いています。
★アニメ抱き枕カバーはソファー、ベット、イスなど置いて、飾り物として飾ります。
★生活豊かになると、アニメ抱き枕の品質もの高くに追求します
★遊んだ時、寝る時、寂しいの間、アニメ抱き枕が必要されます。
★超人気のアニメ抱き枕　：弊店にご関心を寄せて頂き、誠にありがとうございます【Takuanime.com】
ネットショップ：
http://www.takuanime.com/
http://www.takuanime.com/product/attr-254.html
http://www.takuanime.com/product/series-241.html
http://www.takuanime.com/
http://www.takuanime.com/product/series-242.html
http://www.takuanime.com/product/series-249.html
http://www.takuanime.com/
http://www.takuanime.com/product/series-250.html
http://www.takuanime.com/product/series-251.html
by アニメ抱き枕カバー (2013-08-23 17:58) 

人気の正規品サイクルウェア,サイクルジャージ激安通販
サイクルウェア専門の通販ショップです。サイクルジャージ,サイクルウェア ブランド,自転車ウェア,サイクルウェア,サイクルウェアセット,パンツ,バイクウェア,自転車用品,ウェアー等の通販（通信販売）,インターネット販売ショップ。海外輸送サイクルウェア直販店。
人気の安いサイクルウェア　：弊店にご関心を寄せて頂き、誠にありがとうございます【cyclewearjp.com】

ネットショップ：http://www.cyclewearjp.com/

by サイクルウェア (2014-05-20 11:29) 

人気のoffice 2010 home and business professional 激安通販
ofisu2010jpは日本最大級office 2010 home and businessとoffice professional 2010ソフトの激安通販店です。Office2010プロダクトキーとOffice2013プロダクトキーでライセンス認証できます。office2013ダウンロードとoffice2010ダウンロードが要るなら、当店にお任せてください。専門の技術者のMicrosoft製品のライセンス認証方法でOffice製品が安く利用できます。最安値送料無料で提供します。【ofisu2010jp.com】【ofisu2013jp.com】

ネットショップ：http://www.ofisu2010jp.com
http://www.ofisu2013jp.com

http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-c-1.html
http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-office-home-and-business-2010-c-1_4.html
http://www.ofisu2010jp.com
http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-office-professional-2010-c-1_3.html
http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-microsoft-office-professional-2013-c-1_2.html
http://www.ofisu2010jp.com
http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-microsoft-office-2010-english-c-1_7.html
http://www.ofisu2010jp.com/マイクロソフト-microsoft-office-office-for-mac-c-1_8.html

by ofi2010 (2014-06-12 12:32) 

この程度で身障者手帳申請とか笑わせないでください。
VSD術後ARとMRの逆流残ったままですけど何も制限なく過ごしてますよ。
by お名前（必須） (2015-02-14 06:54)